Como por ahora el mayor encuentro de las familias de los niños con síndrome de Dravet y las condiciones cada vez «ensambladas», la IDEA League es un bien escaso y preciado en la comunidad médica. La información que llevamos en conjunto podría ser la herramienta necesaria para desbloquear las respuestas a esta enfermedad devastadora.
 
La IDEA League reúne información a través de encuestas y presenta esta información a los médicos e investigadores. Los datos recogidos de los miembros ya ha influido en el curso de la investigación y sólo será un recurso más valioso a medida que seguimos creciendo. Además de las encuestas, la IDEA League es en el proceso de elaboración de un registro de pacientes que será una herramienta de investigación más precisos para la recopilación de información crítica para la comprensión del síndrome de Dravet. La IDEA League también sirve como un recurso clave para los investigadores en la necesidad de los pacientes y las familias a participar en sus estudios.

La IDEA League ha formado un Collaboritive de Investigación Clínica y Atención Integral de red que no sólo servirá para proporcionar una atención óptima a los pacientes, pero también desarrollar y apoyar la investigación en la ciencia básica, epidemiología y el tratamiento del síndrome de Dravet.

La IDEA League también recauda dinero para ir directamente hacia la investigación prometedoras y nos complace anunciar que vamos a financiar nuestro primera beca de investigación dentro de los próximos meses. Ver para obtener más información para venir!